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経口減感作 Archive

転院はしなくてもよくなりました

心配していた転院の件ですが・・・

ゆうこりんママの食物アレルギー日記のリンク先から、探したところを胸に診察にでかけました。

最近では一人ででかけることが多かったのですが、今後の事もあるし、要領を得ないし、お世話になったごあいさつもしなければならないし。

皆さん、理由があって土曜日診察をしている人たち、一人ひとり今後の手続きやらで、待合室の人が減りません。結局11時半の予約が・・・15時近く(・_・;)

結果的に、次回診察は夏休みで良く転院しなくてもよくなりました ホッ。
お薬も90日分は処方できるそうで、「足りなくなったら、お母さん、来てください」だそうです(笑)

看護学部ということで、ドクターも看護師さんも事情をよくご存じ・・・寛大なのよねぇ。
ハナママの「さぼればいいじゃん」の一言を3人より全否定されました。はい、はい。私は楽文学科ですよ~(笑)

転院??

3年生から減感作療法をおこなって10年あまり、病院のリニューアルにともなって土曜診療がなくなりました。
ドクターから転院先を打診されたらしいです。

それにしても、自分で探すの?(笑)わかんないよ~。

経口減感作続行

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大学生になって、小児科に行けるのかしら?
経口減感作どうするのかな?
薬だけ飲み続けるのもどうなのよ?
いろんな疑問をよそに、相変わらず通っています。
小中高のように自転車で(笑)

結局、15gで再開し、不真面目さぼること3ヶ月、ドクター&私に叱られ1ヶ月続けた後、20gに増量になりました。
写真のグルト半量。
純粋な20gではないけれど、真面目にしないのだったらちょっとぐらいいい?f(^_^;

本人はヨーグルト減感作したくないのだそうです。理由はまずい!ほんとうはそれだけじゃないと思ってます。体に違和感を感じるのでしょう。
でも、医師にはかかりたいのだそうです。※たぶん主治医とおしゃべりしたい(笑)
だったら、指示を聞きなさい!といった観点で叱ってます。
嫌ならドクターに直訴しなさい。ってね(*^^*)
いえいえ、「できない」わけじゃないですよ。いままで何回もしてきましたもの。

いつまで続くのやら…
事故が起きないためにとの理由だから終了はないのでしょうね。

高校生(?)最後の診察 

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受験結果の報告も兼ねて1カ月ぶりの定期診察。
以前よりも待ち時間が少なくなったのは、地域医療でも食アレ治療ができるようになったからなのでしょうか。
思い起こせばドクターも家族も手探りでした(笑)

最近では私は送迎のみで本人がドクターとお話するのみ。

今日はなにやら進学の相談をしていたようです。
ドクターも親身になって考えてアドバイスしてくださいました。お仕事中の看護師さんまで引き込んでくださって。

チビは春から看護学生として歩き出します。小さなころから病院とは縁が切れず、いつも優しくしてくださる看護師さんにあこがれて。
面接練習を進めるなかで、どうして看護師なのか散々考え、口にしてる間に、どんな看護師さんになりたいのかはっきりしてきたようです。

「医療ならドクターでしょ」とも思いましたが、そこは ほれ 持って生まれたものもありますし(((爆)))

今回の診察でどんな方針がでたのかまだ聞いてないので、後で確認してみようと思います。
もう、減感作はやらないのかしら?
この先、劇的な治療薬でもない限り症状はかわらないと思います。現状は、乳糖以外の「乳」の表記のあるものはNGです。反応はその時によって違いますが、「蕁麻疹がでる」です。
表面に出る=器官にも出る
ので、呼吸器の音に注意して、◯◯グラか吸入で処置しています。実験的にエピペンを使うチャンスを狙ってますがまだ実現には至っていません。

本人は人体実験よろしく、食べれるものの実績を積み上げていってます(笑)
こちらは食べれた品物を覚えてないので、明らかじゃないもの以外買いません(笑)それでいいと思う事にしています。

この先、大きな変化がなければこちらの記録も更新する事がないと思いますが、もし読んでいてくださった人がいたら、長くおつきあいいただいてありがとうございました。

それとお子さんが食物アレルギーで検索してここを偶然見つけられた方、仕事をしていても勤めていてもなんとかやってこれました。出口が見えなくて不安な事も多いと思います。うまく情報を探して、自分に会う情報を選んで、必ずお子さんとご自分に照らしあわせて取り入れて過ごしてくださいね。
一人じゃありませんから☆

それにしてもタイトル、
高校を卒業したものの大学生ではないから「高校生最後」でいいのかしらん^^

久しぶりの記録

経口減感作のためのヨーグルト、ずーっとサボってます。
全く個人的なわがままで、「量るのがめんどくさい」「おいしくない」などなど
ようは、メンドクサイのだと。

ただ、精神的プレッシャーで「違和感」を感じるのも事実のようで、
一旦仕切りなおしをしなければならないのかもしれません。

そんなおり、月に1回の診察がありました。

もう、今ではヒアリングのみ。
もともと言葉のたらないチビの申告は、書くまでもないと思うぐらいなのですが、
ドクターは、カルテに書き込みを続けてくれます。
10年通ってることもあり、カルテの厚みはおそらく最厚なのではないでしょうか。

現在高校3年生、得意じゃない勉強。県内看護学科は相対してセンターボーダーが高い事などなど、および勝手に感じているプレッシャーでヨーグルトの負荷の結果が芳しいはずがありません。結局、お願いして20gで続けることになりました。
最大値の半分です。
今までは、乳に一番近いヨーグルトとしてプレーンヨーグルトを使用していましたが、
こちらも勝手に味付ヨーグルトに変えようと思います。
幸いなことに、今たくさんでてるんですね。小さな味付ヨーグルト。
受験が済むまで全く無しにする選択肢もありますが、せめて20gの半分の10gはやってくれないかな。
土曜日に診察があって、今は定期考査のために現状なにもかわっていませんが、
テストが済んだら提案してみようと思ってます。

9月24日 定期診察 エピペン

今回は修学旅行前の薬の補充と機内持ち込み品に関する医師証明書のお願い。

エピペン。普段、携行しないから必要ないかと思っていたけれど、逆に普段携行するように注意された。

カナダの時に、こちらから聞いて 「では。」って程度のものに思っていたし、そこまで大変なアナフィラキシー起こした事ないじゃん!って思っていたのだけれど、「既往症に慣れっこになっていただけ」過去のはりっぱなアナフィラキシーだったらしい。呑気な母。

今後は、一人の機会も多くなるし吸入器に頼れないことも多いからエピペンを携帯することを言い渡されてしまった。後2ヶ月たったら保険適用になるらしいです。でも、修学旅行は1ヶ月後。予定外の出費は痛いよ。

ヨーグルト40g

事務所の引越しで超ー多忙でした。
前回26日の診察記録はパス
「きみは不真面目な患者」と烙印を押されたそうですわ;

2週間の合宿中ヨーグルトの負荷はおやすみ。念のため20g〜スタート2日ごとに5gあげて30gに戻しておきました。
「何gからやればいい?」不安な時は必ず聞いてきます。きっとわからないなにかを感知するのでしょうね。私もわからない;
でも、気持ちを察してアバウトに答えます。もしかしたら下げなくても大丈夫かもしれない。


で、26日の診察の際に、「30日から40g」と言い渡されたそうです。


私:なんでまたそんな中途半端な日にちから?
チビ:合宿で休んでたじゃん。だからだって

なるほど、帰宅してから2週間って事ですね。ドクターも実験です。言葉が悪いか(^ε^)試行錯誤。
だってねぇ、もうほんとに実験的気分ですよ。私だって同じ。ただ逆戻りもイヤなので慎重にならないように現状維持。


前置きが長いですが、本人恐々40g食べました。


だんな:大丈夫じゃん!


みんなで見えないバックアップ。もう精神論の域。


ヨーグルト30g

年明け初めての診察、現状報告だけでしょうがいきなり

「ヨーグルト30gね」と宣告されたそうです。

で、夜いつもの様にヨーグルトをこわごわ食べたチビ。

「ん?なんともないわ〜」ですって。

5月28日

エビフライ いかくん おつまみ天 小魚あえ

あるブログに「最後の更新」宣言があった。小学生の食アレのママのブログ。
働きながら、代替え弁当&いろんな経験値を増やしたり、経口減感作をマメに実施。
いろんな意味で励みになる方のブログでした。
私よりずっと若い人たろうけれど。
いろいろ教えてくれてありがとう。

食物アレルギーの治療は厳格な除去の時代から減感作へ。チビが食物アレと言われたのが9年前の小学1年生。
家にネット環境もない時代、生まれつきのアトピー体質と思いアトピー関係の書籍と皮膚科のドクターからの知識しかなくその後ネットワークに参加しない医師に4年間かかった末の「食物アレルギー」宣言。

2年間をクチコミだけの病院探しに費やし、日々反応を起こすものは食べさせない生活。ネット環境が整っていろんなケースがある事を知りました。


その間に食物アレの治療もネットの世界も様変わり。


直接ご本人のブログにご挨拶すればいいのだけれど、ここに感謝の気持ちを書きます。




5月22日 3月以来の診察

土曜2日制で学校があり、忘れ&予約あぶれ&ドクターの休診で約2ヶ月ぶり。

毎度思うのですが、何時まで行くのかな。

ドーナツの件を話したからかタイミングか、ヨーグルト10gに増量。

量ってみたら、こんなに多くて本人もびっくり!
毎日7g量ってたはずなのにね。


とりあえず初日はドキドキなので、入浴後に。



ヨーグルトで続行

ホームステイの猫ちゃんの件、ドクター目をまるくして 次には 首をひねってました。

「よく洗ってるのかな?でも、猫ってあらうの大変だよね。」

ヒマラヤン?とキジトラのMIXのような長毛種の猫ちゃん。
人に抱かれる事はなく、部屋にも猫の毛は発見されなかったらしいです。

一通りの報告が済んだ後、ようやく切り出せました。

加熱牛乳での減感作

ヨーグルトでは増やし方もわからないし・・・・

結果  却下 ノフ○

最大の理由は本人が牛乳に拒否をしていること。
次には加熱なのでたんぱく質がかたまり、あまり意味がないこと。

結局、ヨーグルトをしっかりはかってつづけることになりました。
現在5g

0.1gのスケールを引っ張り出し、計量。
本人が計量していますが、おかしづくりでもしなけりゃスケールの使い方さえ知らないだろうけれど、いろいろ覚えられるね!
でも、朝の忙しい~時間に邪魔なんだけどな・・・・。

しかし、何日続けて増やすの?疑問。

パンにチャレンジ

昨日の診察で、脱脂粉乳入り6枚きりパンを1/4食べて様子をみる指示が出た。

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昨夜は脱脂粉乳の与える影響がわかるパンが少なくてスーパーをはしごした。

食べて5分もたたないうちに蕁麻疹と手のひらが赤みで変色

写真をとってみた
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鼻もダーダー
不思議とフローは下がらなかった

2004年3月~4月

2004年3月28日の日記から怪しくなってきた模様

4月22日の日記には・・・・
減感作足踏み状態になってからちょうど1週間。
先回の診察では、牛乳10滴を2週間続けてみようということになった。
火曜日あたりからおなかの調子が悪く(本人申告なので・・・体操もからんでる?)昨日からコンコンヒューヒューが始まる。
以前、気管支喘息の時にもらった薬が残っていたので、夜だけのませ、朝を待って病院へ行くことにした。
やはり、診察結果は気管支喘息。減感作中ということで、オノンはやめて薬を5日分処方していただく。
減感作との兼ね合いをたずねたけれど、薬は「5日分きっちり飲んで」と言われた。
牛乳の摂取の方はどうすればいいんだろう。
同じ病院なら相互治療ができるけれど、大きな病院はローテションもあるし待ち時間も長いし・・・
電話をして聞くことにしよう


追記
毎度聞く気管支喘息。
「ゼンソク」と何がちがうんだろう??と思っていたころです。
まだゼンソクに関する知識は全くなく、当然アナフラキシーとゼンソクも結びついてはいません;;;;
それ故、劣悪な環境での体操の練習も続行中でした。
知らないって・・・・・
いいんだか悪いんだか。

1月最後、2月最初のお弁当

 
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鶏照焼 かにかまちくわサラダ かぼちゃ煮 ブロッコリー ミニトマト

 
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豚肉とピーマン炒め きんぴらにんじん ブロッコリー マヨ油揚げ

赤色強化週間だったけれど、赤ってなかなかないね。

2004年3月10日の日記

毎日がんがんに筋肉固めて、体は故障しないものなのかしら・・・そんな思いからちびを骨盤調整に連れて行くことにした。もともと私がかよってる治療院。
一目みるなり、「ずいぶん傾いているね。ずれたまんま固めないほうが良いね。」
確かに。家でみていると気がつかなかったけれど、肩もずいぶん右上がりになってる。先生の説明が一つ一つ納得がいく。何も話していないのに自律神経もずいぶん弱っているよ。(連日の行動はこのせいだったの?)
施術後、本人も楽になった感じがすると言っていた。骨のずれはもどって、筋肉はどうやってゆるめればいいのかしら?
今日は医者のはしご。
夕方はアレルギー治療のため牛乳10滴負荷試験へ。
舌の先が痒い!と本人は申告したけれど、先生は「気持ちからはいってるね~」
そうだとはおもうけれど、先生いつも日本語で書くカルテをドイツ語でかいていたじゃん。それってなによ~。
案の定、家にもどってからヒューヒューコホンコホン。始まっちゃったじゃない。でも、30分ほどでおさまった。明日はまだ1滴だし10滴になってからの反応でどうしたらいいのか訪ねましょ。それまでに少しずつ耐性を獲得できるといいなぁ。


2008年追記
一応次のステップまで耐えうるか?ということで病院にて10滴の体験をしました。
ドクターの前で10滴を飲み心音、呼吸音などを聴診。
その後待合室へ移動し、15分おきに1時間経過を観察します。
病院ではなんともない様子でしたが、いつも日本語で書いているカルテが読めない。

それって・・・・

帰宅してからヒューヒュー音が聞こえた時には、「やっぱりね」って感じでした。

入試のためお休み

去年のこの時期からだったわね~。毎週末入試。
今日は入試の事務処理で在校生はお休み。

この前、何気に過去記事を探していたのだけれど、
別のところ におきっぱなしだったことを思い出し・・・・

経口減感作のスタートから、こちらにお引越ししておこうと思います。

2004年2月19日からスタートした模様

チビと体操~つづき1~

年中サンで始めた体操。
毎晩、痒くて泣き続けたおかげ?か、彼女の腹筋はたいしたものでした。
なにせ、逆上がりを腕の力だけであがってゆくんです。
先生もおだててくれて、先生も体操も大~好きになりました。

な・の・に
年中サンのコタイ募集時期に、「私もヤル!」
とめましたわ。
「体操どうするの?」
「ん~」
「辞めない」
「でも、毎日練習あるし、練習終わってからじゃ、体操も終わっちゃうよ。」
「ん~?じゃあ、体操無理だねぇ~」???
なんで?そこで体操辞める方になるわけ?


結局、説得の甲斐もなく体操を辞めコタイに入ることにしたのです。

コタイ最初の練習日、この日は説明会も兼ねて、見学もできました。が!
前日の夜は、毎晩の繰り返し、寝れるはずもなく
案の定、1日の疲れと60人近く+親が講堂に集まった熱気でかゆみがでて、
泣き疲れて・・・・・眠ってしまいました。

やっぱり!(;>_<;)
その足で、退会をもうしでましたわさ。
でも、プロ意識のある主任先生。
「私達は、プロです。子供さんがしたがっていることを親の都合で辞めさせていいんですか?」

そんな~おどかされても。。。。
他のおかあさんの目もあるし。。。
集団行動できないんだし。。。

「こういうお子さんで、集団ではできないと考え、ピット(キーボードチームです)にしました。
ご不満ですか?」
「いえいえ不満ということでは。。。」
その間、先生のウンヌンカンヌン

ハナママ、開き治りました!
「そこまで言われるのならお願いします。できるだけのケアはしますので。」
結局、1年間、他の保護者の協力もあって無事に過ごすことができ、
ディズニーランドでもパレードさせてもらうという素晴らしい思い出ができました。
(実際には、親の思い出で、彼女達は、幼稚園児というサイズなため、どこで何をしてるかよくわかってなかったようです。)

当時、ピアノもできない娘をキーボードチームに入れ、一番チビなのに
一番大きな楽器をあたえるには、先生も賭けだったのでは?とおもいます。

で、体操に戻ります。

コタイも次の学年に世代交代をし、引退したある日。
「体操は、いつから行くの?」
「え?辞めたんじゃなかったの?」
「ううん。お休みしてただけだよ。」

あっそ~。休んでたんだ~ふ~ん???

結局、暇になったチビ。また、体操復活を試みました。
まだ、プール入る許可(塩素が皮膚によくないからとプールは禁止になっていました)が、
でてなかったので、体力づくりには丁度いいかぁの気持ちで。
&仕事で忙しかった私。50分あずかってもらえてラッキー。

それが、今の苦悩の始まりです。
いえいえ、まだそこでは苦悩ではありませんでした。
ただのおけいこですもの。

ところが。。。。長くなってしまったので、次回を最終回にします

チビと体操

上の子が幼稚園の年長サンのころ鼓笛チームに入っていました。
来る日も来る日も練習で、チビはいつも送り迎えについてきていました。

「私も入る!」チビにとっては憧れのコタイさんなのでしょう。
当時の先生に「大太鼓する~♪」なんて交渉していました。
誰もが、「そうねぇ~。待ってるね」そんな風に声をかけてくださっていました。
私も笑って見ていました。

当時、アレルギーがらみの幼稚園生活への不安まっただなかだった頃です。

少しでも自分の目で見ておきたいと幼稚園併設のスイミングへ申し込みました。
ところが、全身のかき傷に塩素がしみて、水の中にはいることさえできません。
2回目で、「無理をしない方がいいのでは?」とコーチに言われ退会しました。

上の子が通っている幼稚園では、毎週プールの授業がありました。
プールのない幼稚園にいれようか?
給食はどうしよう?
幸いなことに、先生方は一つ一つの心配事に、いろんな提案をしてくださいました。

給食は、幼稚園の給食室でつくられています。食べられない時には、食べれるものに可能な範囲で、調理を変更する。ど~してもダメな時はお弁当をもたせる。
プールは、見学。
などなど

結局、心配はつきないけれど、勝手のわかっている同じ幼稚園を選択しました。

で、長々どうして体操と関係あるの?って?

先ほど書いたコタイ。ど~しても忘れないんです。
彼女にとっては、これに入るために、お兄ちゃんと同じ幼稚園に行く!ってことでしたの。
やりたいって言うものやらせればいいじゃない。そ~なんですけれど。。。。
この幼稚園のコタイ。全国大会に出場してしまうほどのドリルチームなんです。
ドリルってことは団体競技。
そりゃ~県の予選を勝ち抜いて全国大会に出場するために、幼稚園児とは思えないほどのみごとなできです。(あっ、ちなみにお兄ちゃんの時には、全国大会の幼稚園の部がなくなってしまいました)

そんなにみごと=幼稚園児とは思えない練習量

毎日、痒い痒いで、2・3時間おきに起きて、充分な睡眠も取れないような子のやれるものではない。そう思っていたんです。
なんとか気をまぎらわそうと、もうひとつの特技である逆上がりを活かすべく、体操クラブを勧めました。
幼稚園の体操クラブは、外で行われます。=砂ぼこり
さほど遠くないところに、体操スクールがあります。

スイミングはできないし、体力つけるには丁度いいかも   いまでは付き過ぎ!!
そう思って、幼稚園が終わったあと体操スクールに通いはじめました。

つづく

呼吸の検査

60滴になってから3週間。
結局あれからジンマシンはでませんでした。
60滴クリアか?

今日は、診察前に呼吸の検査。

うすうす感付いてはいたものの。
やっぱり、呼吸能力が少なかったようです。

シングレアが処方されてしまいました。

健康な人なら80%でるところが、チビは70%しかなかったようでした。
7月まで、シングレアを飲んで、再度呼吸の検査だそうです。

毎日毎日、炭マ(炭酸マグネスウム:体操選手が手につけるすべりどめ)の中で、練習をしていれば自虐的な気もします。
辞めていただいたほうがいいのかしら?そんな気持ちもよぎります。
本人は、つらい柔軟も頑張って、まけじとガムシャラに頑張っているのですけれど。。。

お世話になっているコーチ、自分のお子さんだったらどんな判断を下されるでしょう。
私が、本人だったら。。。。楽な方へ流れるかなぁ~

研究員に変~身

花粉症まっさかりか、学校が始まったからか。。。
待合室は、人・人・人!

え~っ。終わったら万博行こうと思ったのにぃ。

待合室で、宿題を済ます子供の多いこと。みんな慣れっこになってるのね。
アレルギーの治療は長いもの。

で、結果は…

①明日から日曜日まで60滴を続ける。
②4日間の中で、2回ジンマシンが出た段階で、58滴にもどす。
 (連続じゃなくても)
③2回出なかった場合は、次回診察まで60滴を続け、何度ジンマシンがでたか報告する。

今回は、身長・体重ともに申告しましたが、とうとうグラフの下線をきってしまいました。
いつまでもちっちゃくていいじゃない。女の子なんだし・・・なんて思っていましたが、これは要注意???とのんきな私。
でも、本人は深刻だったようです。大丈夫だよフンダラカンダラ~~。なんとかフォローしておきました。
明日、ネットで背の伸びる方法探しておいてあげるから~。といったら安心しておりました。

アレルギー症状が出て、鼻呼吸があやしくなってきているのを察知した先生に、「次回は呼吸の検査をします。」と言われました。

以前、ハナママが咳喘息になった時に受けた検査ですけど、あんなややこやしいもの子供に理解できるのでしょうか??先生におまかせしましょう。

次回診察までの2週間、研究員になったつもりで、記録をつけなきゃ。

60滴その後

水・木 金は忘れました 土 

出てきました。じんましん。お約束のように三日目にして(;´д` ) トホホ

反応は、結構軽く。
ぽつ・ぽつと。

いつもならドバ~ッとですが、そんなことはありませんでした。
ご滞在は30分。(V^-°)

翌日は、練習前にバレエレッスンがありました。でも大丈夫だったようです。
もしかしていける?!

明日は、2週間ぶりの診察。今回のことを申告したら、きっと60滴続行のような気がします。
これで、のりきれるかな。60滴。

まだまだ油断は禁物です。

60滴

先週の診察では、今日から60滴に増量のスケジュールが組まれました。

原液8滴から10滴に増量するのに
3歩進んで2歩下がる♪
で、1ヶ月を要しましたが

今回は、3歩進んで5歩下がる?
これじゃあ進まないかぁ。。。
いずれにせよ
55滴から60滴にステップアップするのに、3ヶ月近く要しています。

今日60滴になったばかりなので、3日ぐらいは様子見が必要です。

明日から学校です。
また、連絡帳に給食のお願いを書きました。

アレルギーに関して理解していただける先生だといいです。
新クラスに慣れるのが先か60滴にステップアップできるのが先かどちらでしょう。

春休み♪ケーキに挑戦!

いつもいつも素敵なお菓子が並ぶsoleilさんの食卓から愛を込めてFar Breton (ファー・ブルトン)にトラックバック

ケーキ・洋菓子類は、卵・牛乳オンパレードゆえに、チビのアレルギーが発覚してからはほとんどつくることがなくなっていました。

お誕生日のケーキが食べさせてあげたくて、ケーキ屋さんに相談したり・・・
卵がOKになってからはシフォンケーキで対応してみたり

昨年からの経口減感作のおかげか、なんとかマーガリンまではクリアできるようになりました。
そこで先日チャレンジ!

マーガリン(植物性)15Gがどのようにでるかヒヤヒヤしましたが、1/12切れは大丈夫でした。植物性マーガリンといえども脱脂粉乳は入っています。1年前はこのマーガリンは使えませんでした。(ジンマシンやらアナフラキシーやら)

材料はsoleilさんのレシピのバターをマーガリンに変え、生クリーム&牛乳を豆乳にかえただけ、きもちバニラオイルを多めに
soleilさんのレシピ忠実に作った方にくらべたら、やはり生クリーム&牛乳のほうがこくがあっておいしいけれど、豆乳バージョンもなかなかでした。

そして、今回はチビ本人が製作。



私がケーキをはじめて作ったのは、たしか今のチビの頃。
チビは、自分の食べれるケーキにもまして、自分で作った喜びのほうが大きそうでした。
こんなきっかけをつくって下さったsoleilさんに感謝。

安全策をとりすぎて、オリーブマーガリンを使用の場合は、分離してしまってうまくいきませんでした。3回もつくったものだから、プルーンがなくなってしまい・・・(笑)
やはり、見栄えはプルーンの方がいいですね。

初 Rinimo

ひとときの病院の混雑もおさまり、待合室の顔ぶれはいつもと同じメンバーって感じです。

いつも思うのは、みんなどんな診察内容なんだろう?

大学病院の午後の診察は予約のみ。しかも水曜の午後はアレルギー科の先生しかいないのです。ということはアレルギーに関する患者さんばかりのはず。
年齢は、チビぐらい。
背格好は、チビよりも大きいのだけれど、チビが「トントン前~♪」しかしたことないから、多分学年は一緒ぐらいだと思う。
なかには、小さい子。中学生かな?と思われる子も。

みんな長い間、アレルギーとつきあってんだなぁ。とか、給食は食べられるのだろうか?などなど雑疑問がいっぱい湧いてくるわけです。
まっ、それほど待ち時間が長いこともあるのですが。。。

今回は3週間ぶりだけれど、発熱・遠征・インフルエンザがあり、とても順調とはいえませんでした。減感作をしはじめてから、体調が悪くなることも多くなっているようです。

それなのに、今日のチビは上機嫌。
先生も「なんかいいことあるの?試合の結果が良かったの?」

いえいえ、けっしてそんなことは;

「辞めることも選択肢として。。。」と言われた先生に、「継続を決めました」ともいえず、
しかし、このさっぱり感は、踏ん切れたことと無関係ではないはず。
まぁ。いいや。
なんて思っているうちに、今回の進捗予定が出されました。

1週間は55滴。2W目は、気分がのってたら58滴。無理しなくて良いよ。

気分がのっていたら♪ってとこが笑える。
機嫌がいいのが持続しないのが困りもの。

だって;

今日機嫌がいいのは;

これから、リニモに乗るからなんですもの;;;

アピタに車を置いて…

アピタまで買い物ついでに、杁ケ池駅から藤が丘駅まで乗車。
大人220円子供110円

アピタから駅へは連絡通路が伸びています。雨にぬれずに入れるわ。

万博会場からの乗車客で、ラッシュ時の在来線のよう。
外国パビリオンのコンパニオンさんかしら?綺麗な集団が降りた隙間に、親子ではいりこみました。
たった3両しかない電車。万博が始まったら、どんな混雑になるのでしょう?

藤が丘までのり、豊中のお肉屋さんでコロッケを購入。

またまた、リニモ駅まで、長い階段を下ります。
切符を購入しようと階段の右側をおりていったら、ちょうどリニモが到着して降車客の流れに阻まれ、券売機までたどり着くのに、チビは道を見失っておりました。
左側を降りた方がよさそう。

帰りは、スキスキの列車でした。
万博がおわれば、これぐらいの乗車率ね。(まだ、はじまってもないよ!:笑)
乗車率5%あるかしら?

ガラス張りの車両から、足元に線路はみえるし、両サイドのない高架からは、下を走る車が見える。高所恐怖症の私には、ちと足がすくむ景色でした。
大きくカーブを描くところは、先の線路も見えず、ジェットコースターのよう。

きっとこの区間を利用するのは、最初で最後。
なんだかのんびり楽しんできました。

春休みの練習に通うために、いままで利用していたバスがなくなり、
どんなスケジュールになるかまったく予想がつかないので、チビもリニモで行くのか、行くのはむりなのかわかりませんが、とりあえず予習をしてきました。

薬飲むにも・・・・・

遠征帰宅中、変な咳をしてるなぁ~って思ったら。。。
朝から見る見るうちに熱があがり・・・インフルエンザ?

病院に診察に行ったら、すっごい人で、診察前に受付をしたにもかかわらず見てもらえたのは昼前。
検査の結果はシロ???

「クラブはどうするの?」
「熱があったら休む。なかったら行く。」
そんな会話をして、職場へ。

いつもの時間に連絡があって
「9度6分」エッー(*_*)

先生に状況を連絡したら、「インフルエンザでしょう。薬取りに来て~」

やっぱそうか;


真っ赤な顔して、何も食べない。(≧ロ≦)
おまけにタミフルは吐く。

摂取したものは意地でも出さないチビが珍しい。。。
そんだけ体がえらいんだぁ。

私:意外に冷静;

でも、薬飲まないとインフルエンザ菌蔓延するし。。。
実は、3日後に楽し~みにしていたコンサートがあるのです。

そこで、同じく薬を受け付けなくて困っていたMちゃんママに電話。
飲み方を教えてもらいました。

ところが;

【チョコアイスに混ぜる】
チョコアイスなんて食べれない

【ヨーグルトに混ぜる】
ヨーグルトなんてとんでもない

教えてもらった方法はどれも乳アレルギーのチビには無理でした。トホホ

【スポーツドリンクをシャーベット状にしてまぜてみたら?】
オオ!その方法があったか!

でも、何時間後に飲ませればいいの???
「混んでたし、薬剤師さんも残業で残っているかもしれない。」

薬局に電話してみました。
運良くつながって、
「45分なら100パーセントでないにしても効いてるよ。朝まで待って。」

ここの先生親切で、お店の電話を携帯に転送してくれてるみたいでした。
「いつでも聞いて!」と心強いお言葉。

結局、朝6時に熱を測っても8度6分で、少し効いてる?状態でした。
そこで、今回はスポーツドリンクに混ぜて飲ませてみました。
1時間様子をみて大丈夫。これで効いてくれるといいけれど。

チビの様子を気にしながらもうっかり朝まで寝てしまったァァァ。
冷凍庫のスポーツ飲料はカチンコチン
結局は、室温のスポーツドリンクで混ぜました。
お兄ちゃんにもチビにも呆れられました(/-\)

ほっ!・:*:・(*´ー`*人)。・:*:・

2週間ぶりの診察です。
この2週間は、多少の腹痛・鼻水・のどいた・頭痛はあったものの、わりと平穏無事に
過ごすことができました。

お泊り行事のおかげかな~。Nさんに感謝。ありがとMちゃん。

3月上旬に遠征があるため55滴でキープです。

のど痛にのどぬ~るしたって申告したら、
すごいねぇ~って誉められてた。
あなた達お医者様だって、容赦なく薬ぬるじゃな~い

母は強いのよ~。イチイチ「え~やだ~」ってやってたら子供って薬ぬらしてくれないんだから!

ってそんな母に育てられてるんだもの。身体的苦痛にはたえられるようになるのさっ。

問題は精神的ストレスをどうやって緩和させるのか。。。
大きな課題だわ   トホホ




病院のディスプレイがお雛様にかわっていました。

定期検診~神経性胃腸炎~

いつものように経過を報告。
MENU 牛乳55滴 2Wkeep

ずーっと続いていた胃腸炎は、神経性のもの。ということで話はまとまりました。

先生からの提案は、体操をやめるのもひとつの選択肢として考えたほうがいいのでは?
そこが悩みどころなのよ~~~~~~。

夕食後、学校からご父兄に協力お願いしますと
1枚の紙を持ってきました。

今学期は総合学習の時間に1/2成人式をすることになり、
以前、ご父兄にお願いすることもありますというのが、この紙でした。

内容は、10年をふりかえってお子さんに手紙を書いてください。

Oリングテスト

久しぶりにブログの更新です。

またチビのグズグズが始まってしまいました。
アレルギーが原因なのか、身に余るストレスが原因なのか。
要因は何であれ、腹痛・頭痛・鼻水と体調不良が続いていることは事実です。

昨年暮れから、薬を替えたり、様子を見たり、そろそろ1ヶ月が経とうというのに、症状は改善されませんでした。

登校拒否の子供達のドキュメンタリーをテレビで見かけますが、似てる。。。

【病は気から】

西洋医学と東洋医学ではないけれど、気からには、気の流れを正常にするのが回復へ一歩と思っているので、近くの耳鼻咽喉科に行って来ました。

耳鼻咽喉科ですが、東洋医学の勉強もされていて、通常診察が、月・水・金。特殊診察が、火・木・土です。先生はおもいっきりテレビにも出演されている先生です。
全国的にも有名な先生のようですが、ご近所さんには、評判が今ひとつ。
それは、我が家のある老人ホームみたいな地域で、東洋医学を取り入れられているからなのではないかと、勝手に推測しています。(笑)

BUT!私やお兄ちゃんは、先生を頼りにしてるのです。
お兄ちゃんは、かかりつけ。私は患者の保護者。
どこが良いのかよくわからないけれど、頼りにしてしまう。そんな存在なのです。わかりますぅ?
そうそう、お兄ちゃんは、先生の器具の手放し方もお気に入りです。
(使用済みの器具を捨てるように、投げ入れるんです)
期末テストの前日に高熱を出したお兄ちゃんの手当てをしてもらったときもなぞの治療でしたが、一般的な薬で、テストは無事に受けられました。(本人は、結果に不本意)

題名のOリングテストに戻りつつありますが、グズグズのチビをどこに連れて行こうか・・・?
どこか整体か鍼灸の良い診療所はないものか???

すっかり忘れていました。先生の存在を。
花粉症の時期か、風邪がはやっているのか病院は込んでいました。
先生に症状を話し、いつものようにOリングテストを受けました。(チビが受けるのは初めてです。)
見てて面白い具合に、反応します。

やはり、結果はクラブでのストレスだったようです。
もちろんベースの体力が弱っている可能性もあります。
ストレスを感じていたのは、夏過ぎから・・・・

夜、ボソッ、ボソッとチビが話し出しました。
私にしてみれば、そ~んな事!って感じでしたが、負担だったんでしょうね。

昨日は、学校もクラブも元気に出かけていきました。
体調に振り回されて、中止していた減感作も今のところは予定通り続けられています。
3月初めの試合がおわるまで要注意ですが、昨年もこの時期わけのわからないグズグズに振り回されていたことを思い出します。

運動誘発性喘息も暖かくなったら治まるらしいし、3月に試合は終わるし、春がまちどおしいです。

運動誘発性喘息

ずっと調子がよくなかったため1週間毎の診察です。

休みの関係で、相方に連れて行ってもらうことにしました。
相方が担当の時には、先生に伝えたい現状・疑問をメモするようにしています。

メモを書くのは手間ですが、
不在がちな相方に、チビの様子がとらえられるわけもなく(意識しててよ!と思わないでもないですが)先生も口頭で訴えられるよりも目で見てもらったほうが、把握しやすい?
聞いて来て欲しいことを聞き漏らされてイライラする&その後の対処の仕方がわからない事が防げるなどなど、メリットが大きいです。
1~2週間のことを思い出すのは、リハビリにもなります。(笑)

今回、気になっていたのが、鼻水と頭痛。
運動誘発性喘息と思われると言われたそうです。
冷たい空気が、体に入ることにより、体の熱が奪われ肺機能が低下することにより、器官が収縮し呼吸困難になり頭痛を引き起こしているらしいです。

ザジデンを止めてオノンに切り替えることになりました。
そしてクラブの前には、メプチンミニを飲むこと。これは、症状が出ていても出ていなくても。

牛乳の摂取がイヤになってきているチビの気持ちを代弁して相談したそうです。

ココアを混ぜれば?コーヒーでもいいよ。

さぁ。頭の硬い相方。52滴の牛乳(小匙1杯ぐらいかな)にどうやって混ぜればいいのか悩んだそうです。(笑)

実践してみせたら、「あっ!そうか~」ですって。

牛乳は52滴を2週間

カレーにしようと思ったのに・・・

カレーの 「かくし味」 はチョコレートとリンゴジュース?

そうだ!今晩はカレーにしよう!とスーパーのカレーコーナーへ。

数あるカレールーのうち、乳アレルギー持ちでも食べることのできるカレーはごく一部しかありません。
○○の王子様を除けば、手軽なものではこれ一種類かも。

「ゴール○○カレー」

ところが・・・

なんとなくパッケージが違うのです?
「あれ~?」と何気に原材料を見るとミルクパウダー・生クリーム(>_<)えっ!なんで~!!

確かにここ最近カレールーを買ってなかったけれど、「商品名を間違えたかしら?」と思い、目ぼしい商品の原材料を確かめてみました。ところが、どこにもチビの食べることのできるカレーがないのです。

「あ~リニューアルかぁ。確かにおいしいもののほうが、売れるかもしれないけれど。。。」落胆したのは言うまでもありません。

唯一、皆と一緒で、調理者も楽なメニュー。
同居の婆ちゃんに頼むときも実家に泊まる時にも、割と簡単だし、あれダメ、これダメと伝えるわずらわしさもなくて、「ゴール○○カレーなら大丈夫!」って安心して頼んでいたのに。

後日、メーカーさんに「ミルクパウダー」が何から作られているのか尋ねました。やっぱり、牛乳からでした。(再度、ダメだし)

実家に眠っていたリニューアル前のカレールーがありました。
忙しいチビが泊まりに来ることはもうないだろうからと我が家に引き取ってきました。

賞味期限2005.5 なんだか大事に大事にとっておいてしまいそうです。メーカーさん!牛乳成分の入っていないカレーを残しておいてください。



以前の商品


新製品

腹痛その後

「牛乳の投与は下痢がおさまってからしましょう。」
あれから一週間。結局下痢は、治まりませんでした。

2・3日で回復してきたかと思ったのに・・・昨日は、またも熱。
それも微妙な37度5分です。
一旦クラブには向かいましたが、とてもしんどそうだったので、結局、連絡して欠席しました。
夕方から、朝まで寝つづけ、熱は本日回復していましたが、学校へは行きたくなさそうでした。(ただの寝すぎ疲れのような気も。。。)

診察する先生も「う~ん?」と考え込んでしまうような様子。

しかし、先生と母には同じ思いが・・・

先生:「精神的なものじゃない?」

やっぱりそうだったか~

先生:「お母さん、見た?」

おとといあたりから見たほうがいいかなぁ~とは思っていた。
でも、高学年だし、状況説明はできるでしょうと一応は信じていたのです。

先生:「今度は、見せてね~。」

チビ:元気良く「ウン」   私:(まんざらウソではないのかぁ~)

私の見解では、週末に元気は回復してきたものの回復途中で他の風邪を拾ったのではないかと思います。先生にも話しましたが、その可能性は・・・(先生はあまり同意されませんでした)

疑問だった抗生剤に関しては、いるともいらないとも答えはいただけませんでしたが、
今回は飲まない薬に入っていました。

精神的な要因も心当たりがない為、このまま様子見ということになりました。

「落ち着くまで牛乳を飲まなくてもいい」チビなりの知恵なのでしょうか?

この先、どれだけ続ければ終了するのでしょう。いづれ牛乳を克服できる日がくるのでしょうか?やっぱり、ガイドラインが欲しいです。

ブログで「経口減感作」検索してみても出てこないんですよね。
これからの季節は、花粉症のパターンを見かけることはありますが。。。

今回の受診で、「花粉症」が疑わしいかもしれない疑惑もでてきました。

年明けからず~っと鼻をグスグスしているのが気になります。

ザジデンが薬の中に加わりました。



ビオフェルミン アドソルビン末 ザジデン テオドール

アドソルビン末の名前を確認している時に、
アルブミン末を見つけましたが、こちらは牛乳アレルギーの人はダメなようです。
お薬の特徴


先生に聞いてみようかな~?
でも、以前ビオフェルミンで失敗してるからな~

ビオフェルミン止瀉薬はダメだけどビオフェルミンは大丈夫なのです。

機会があったら聞いてみようと思います。

調子すぐれず・・・

先回の診察から、3週間。
その間に、クリスマスあり年越しあり。年末最大イベントの競技会あり。
当然のことながら、順調にいくわけもなく・・・

しかし、それにしても不調で、様子を箇条書きにし先生へ。

箇条書きにしながら、忘れてる忘れてる。たった3週間のことが思い出せない。
あらためて、MEMOを取っておく必要性を感じました。

症状がおさまるまで、薬をのむこと
テオドールとオノンは、咳が始まったら、夜中でも起こして飲ませ、3日間はつづけること
症状がおさまるまで、牛乳は中止。
50滴からスタートし、3日ごとに2滴増量。58滴でキープ。

などなど、注意事項がもりだくさんでした。
昨日は、腹痛のため早退。本日は、咳のため休み。
明日は、今夜熱が下がって、喘息発作が起きなければ、学校は行っていいそうです。
チビはいく気満々なんですけど・・・

定期診察&予防接種

6日・7日とかるく蕁麻疹がでて、8日には胃腸風邪にかかり熱も37.8’で学校をはや引き、夕方には38.6’になりながらも、ビオフェルミンと頓服で、2日後には、2日間の55滴のあと58滴に復活して、今日の診察を迎えました。

今日は、報告しただけで、年始年末のために、家に不足している薬を処方してもらった。

市役所からもらっていた、指定医療機関予防接種依頼書をみせると
「今日、しよか」の声。チビの顔に緊張が・・・やっぱ嫌いなのね。フフフ

無事に日本脳炎二期の予防接種を済ませることができました。

処方薬

クラリシッド錠50mg小児用
ムコソルバン錠
ヒルドイドソフト25g

☆在庫☆
テオドールドライシロップ
オノンドライシロップ
メプチン吸入液
生食水
アンダームクリーム

薬保管庫みたい(´Д`;)

明日から58滴

定例診察日。2・3日前からまた鼻がぐすぐすしていたのですが、58滴に進む事になりました。寒くなってきたので、肌ががさがさ。指摘され、薬を塗りなさいと指導がはいりました。


処方薬

アンダームクリーム
メプチンミニ

ショック!!「ストレスで免疫細胞が老化」

yahooニュースで「ストレスで免疫細胞が老化」という記事を見ました。
チビもストレスが多いから、それで具合が悪くなることが多いのかな?なんて読み進んだら…
自分ジャン!!ここのところいろいろと具合が悪くなっていたのは、根拠があったようです。
よくアトピーっ子の子育ては、3人分のエネルギーがいると言われるけれど、本当に負荷がかかってたのねぇ。けれど、老化はショック!!

若返るにはどうしたらいいの?

3週間ぶりの診察

先回の診察から、3週間。足踏み状態になってから、こんなに期間があくのは初めて?
15日あたりから鼻がぐすぐすし、昨日からは咳も…風邪かな。
昨日と今朝、メプチンとテオドールを服用しました。

予感はあたり、「風邪ですねぇ。」の一言。

本当なら今日から58滴又は60滴にステップアップの計画だったけれど、中止。
これから先2週間、55滴継続です。

メプチンの吸入を2日ほど続けて、風邪薬は4日間、喘息系薬は1週間飲むことになりました。次回の診察は2週間後です。

処方薬

テオドールドライシロップ
オノンドライシロップ
メプチン吸入液
生食水
ムコソルバン錠
クラリシッド錠50mg小児用
ペリアクチン散

緊急時?

毎日のように新潟県中越地震の避難の様子が伝えられます。
自然の力にはかなわないとはいえ、被災された方々は本当に大変だと思います。
まして冷え込みがひどくなる一方の時期、はやく日常生活が戻ることを祈らずにはいられません。

ニュースでは、「食料が不足し、パンのみが配られただけです。」と報道されていた地域もありました。
我が家も避難生活をしなければいけないとしたら、アレルギーがあって食べ物が制限されるチビはどうするんだろう?考えるだけで、胸がしめつけられます。

もしもの時のために、もちろんチビの食べれる非常食を用意している我が家です。
その時には、蕁麻疹が出ようが食べるほうを優先するのでしょうか?
でもアナフラキシーを起こされると病院にかかるのも大変ですよね。
避難生活をしなくても済むように祈るのみです。

足踏み

2004年3月31日
いつもどおり牛乳は持って出かけましたが、症状を報告するに留まりました。
翌日からは一段階戻って、8滴を1週間続けることになりました。
3/31帰宅後8滴
4/1-4/6  8滴

夜、摂取するよりは朝のほうがいいと言われました。

2004年4月7日
スムーズに進まなければ、診察は1週間おきになります。
4/8-4/10  10滴
改善が見られないようなら翌日から8滴

4/11○4/12○

4/13は8滴と記録が残ってます。新学年がスタートして疲れが出たのでしょうか。
4/14は負荷試験の予定でしたが、結局実施できませんでした。

4/8から新学年が始まりました。担任の先生もかわったので、恒例の給食についての資料のお願いと駄目なときは、お弁当を持たせることを伝えてきました。
幼稚園から6年間、毎年のようにお願いにうかがいますが、どの先生も初体験で、
このお願いのときは、神妙に話を聞いてくださるもののどこまでわかってくださってるか?
といった様子です。

毎度毎度体調にトラブルがおきるとだんだんに真剣にうけとめてくださるようになります。
きっと身近で体験しないとわからないんでしょうね。

案の定

3月28日 クラブから帰宅後10滴摂取
のどがかゆいと申告あり。

疲れも手伝って朝まで熟睡しましたが、翌朝、鼻水、顔のはれ&むくみがありました。

3月29日 舌に赤い細かい水ぶくれ出現

やはり10滴は、一つの壁だったようです。

2004年3月10日病院にて

次へのステップアップのため牛乳原液10滴を試してみました。

いつものサイズの注射器で原液を10滴摂取。直接舌にポトッポトッ。
15分後と30分後に心音確認。

舌の先が痒い!と本人は申告しましたが、先生は「気持ちからはいってるね~」

そうだとはおもうけれど、先生いつも日本語で書くカルテをドイツ語でかいていました。
それってなによ~。

案の定、家にもどってからヒューヒューコホンコホン。始まってしまいました。
でも、30分ほどでおさまった。
明日はまだ1滴だし10滴になってからの反応でどうしたらいいのか訪ねましょ。それまでに少しずつ耐性を獲得できるといいなぁ。

病院での負荷試験は、次回来院までの間、家庭で安心して取り組めるようにするもので、翌日から原液1滴が始まりました。

19~21 3/11-3/13  1滴
22~24 3/14-3/16  2滴
25~27 3/17-3/19  3滴
28~30 3/20-3/22  4滴
31~33 3/23-3/25  6滴
34~36 3/26-3/28  8滴
37~40 3/29-3/30 10滴

先回3/10病院で10滴を試したけれど、英文字カルテが気になってはいました。

牛乳アレルギー減感作療法

2004年2月19日からスタートしました。

最初は希釈ミルクを使用します。
水100mlに対して牛乳10滴を薄めて用意します。
牛乳は1ml用注射器で吸い取ったものを「ポトン」たらして、と落ちたものを1滴とします。

 1~ 3 1滴
 4~ 6 4滴
 7~ 9 6滴
10~12 10滴
13~15 12滴
16~18 18滴

最後の18滴だけ、遠征競技会にあたってしまったため
3/6○3/7×3/8○3/9○

となりましたが、希釈ミルクはほぼ順調に進みました。
水にほんのり牛乳色がついたような希釈ミルク。
こんなところからスタートしなければならなかったのに、
以前の病院でのアレルゲンの摂取の仕方のアバウトなこと。

「お菓子ひとかけ。食パン1/4で様子見て~」だったもの。
しかも所は四日市。異変がおこっても電話のみのアドバイス。
そんなんじゃおそろしくて取り組めない気持ちもわかりますでしょ。

こんなところにも台風の影響が…

またもや携帯に電話。日中になるときは、どっちかっていうと緊急です。
あいにく社内の電話で電話中(もちろん社用です)。
みると○○小学校!先生の声記録中。

「台風の関係で、給食のメニューがかわり…
中にチーズが入っていて…」

どうやら変更メニューは、チビの除去対象だったようです。
魚のフライにチーズの味がつけてあったらしい。
アレルゲンは食べたことがないから、味の違いにも気付かず、そのまま食べてしまったらしいです。
案の定、蕁麻疹発生!でも、もう慣れたものよね。
どこまでひどくなるのか、体で解るらしいわ。

先生に自己申告して「大丈夫」って伝えてました。
ひどいときはアナフラキシー起こすから、そこまでひどくなければ、
おさまる!ってことは判ってるんです。だから「このままおさまる。」って

周りはひやひや。いいんだかわるいんだか。
「一応、娘がよくわかると思うので、ひどくなるようなら連絡をください。」
とお願いしました。

死者62人不明者20人の台風「トカゲ」。こんなところにも影響を残そうとは。
まぁ我が家の影響は本人以外はたいしたことなくてなによりでした。

定期検診~風邪編~

昨日からの咳と熱で、本日学校やすみ。

少しでも早く医師にみせて薬を処方してもらおうと思ったけれど、
予約いっぱいで、時間変更はできなかった。

今の状態ではアレルゲンの摂取は無理なので、牛乳はおやすみ。
熱がひいても熱が下がったあとは咳がひどくなるので、2日あけて摂取するように
指示があったらしい。

らしい・・・今日はダンナが人間ドックのためお休みをもらっていたので、
チビも連れて行ってくれたのだ。

容体が心配で連絡をいれているのに一行様おとさたなし。
本人からメールが入ってくる。不思議な状態。

家で吸入ができるようにたんまり薬をもらってきた。



アレルギーの季節とはいえ家族全員、全滅。ハァ~

2004年1月 医大へ

1月21日助教授のA先生に、アレルギーの相談をしてきました。
結構、有名な方らしいので、多方面から名前は聞いていたけれど、
気さくに話しを聞いてくれる先生でした。
アレルギーの判明した生後6ヶ月からの栄養の取り方や、
前のクリニックの血液検査結果を見ながらの食生活の報告。
9才の検体が来るのが珍しいのか、興味深げだった。
医大では、皮下注射の減感作療法ではなく、
耐性減感作?といったものらしいです。
指示された希釈のアレルゲンを摂取して慣らしていく…  みたいな。
具体的には薄めた牛乳を摂取するらしい。
最初は病院でするんだって。
2週間に1回ぐらい通って、経過報告と指示を貰うらしいです。
費用的には、薬を使うわけではないので、
血液検査代(これがけっこう痛い)と通院費ぐらいかな。
期間は3ヶ月から6ヶ月(あわてる気はない旨は伝えた)
一応、先回の血液検査から10ヶ月ほど経過しているので
血液検査はしてきました。
前の先生は、ただ食べさせなさいと言うだけで、やってみると失敗が重なることがあり、本人も私も臆病になることが多々あったけれど
先生の監督の元、摂取量を決められるのであれば
もしかしたら、うまく行くかもしれない(卵・大豆・そば・ごまのように)
でも、効くか効かないかは、やってみなければわからないと言われた。

2004年1月決心

今までやってきた治療に疑問を感じつつも治療方針をかえることができなかったのは、やはり、アトピー治療の初期に原因があるように思う。

今のようにネットで情報が得られるわけでもなく。3歳離れた長男の子育てしかしておらず、世間との接触は、ほとんどなし。当然アトピー治療の情報を得るのは、書籍類とかかった先生の話だけ。

当時の主治医E先生は、とても親身になってくださって感謝しているのだけれど、
先生自身も経験が少なかったようで(先生がそう言って、でも努力しますと言ってくださった)
大学の先輩に師事し、文献を読み(時には診療室で見せてもらい)試行錯誤しながら努力はしてもらった。しかし、ステロイドはどんどん強くなるばかり。おまけに色素沈着でおせじにもかわいらしい幼児と目に映るチビでは無かった。

そんな矢先、友人からサンクエスト水を使い、薬を使わない治療の話を聞く。
E先生に、この先続けていく不安とサンクエスト水を使う治療を検討したい旨を話した。
先生はその治療をご存じなかったらしいが、紹介状を書いてくださった。

こう書くとただまわしたかっただけのようにとられるかもしれないけれど、
家族の誰かが診察に行くたびに、その時間よりも多くチビの症状をききとり、医学的な治療をした方がいいと復院をすすめられたのです。

サンクエスト水の治療期間のことを省略するとどうして治療方針をかえるのにそんなに決心がいったの?ってことになるけれど、7年続けた治療と経過をまとめるのはとってもボリュームがありすぎるので、いつか書くことにするわ。

2003年11月のこと

チビがクラブから出てきて、「咳が止まらない」と苦しそうだった。久々に嫌~な予感がしたので、早くやすませた。

予感的中!!ひゅうひゅうぜいぜいコンコン苦しーい。ほ~らきた。叫んだって楽になるわけじゃないのに!と思いながら、睡魔とたたかい、背中をさする。結局朝まで眠れず。ねむ~い。

本人は苦しいんだけどね。でも、クラブ中に手当てしなかったじゃん!!
冷蔵庫に保管してあった吸入液で吸入をしたものの、いっこうにおさまらず、救急に走ろうかな?と考える。結局走ったって、結果は一緒だし・・・・入院ってなるとめんどくさいし。
なんとか朝まで過ごし、仕事を休んで、病院へ。

先生は慣れたもので、「久々にひどいね~。はい。点滴!」そうなのよ。いつもかかっている先生だと話しが早いのよね~。吸入して、点滴すれば、けろっとしてるんだもんね。今日は学校を休んで寝てくださいな。これから仕事に行くわ。出かけたけれど、眠くて仕事にならず。メンバーに甘えて帰ってきてしまいました。

頼りにできる先生と頑張ってるねーと誉めてくれる薬局の先生が近くにいてくれるから、動じずにいられるのよね。感謝!感謝!よかった。救急病院に走らなくて、ぜーたい「入院ね。」ってなってしまうもん。

このあと度々発作が続き、2歳から続けた治療?になかなか進展がないので相談の結果。
減感作療法なるものを検討しに医大にいくことを考え始める。

経口減感作

いつものように定期検診。
咳き込んだ日が2回、吸入をした日が1回とこの前の検診から今日までの報告をした。
なにせ本人に積極性がないので、いい結果がでない。
先生との会話から、
経口減感作を3ヶ月で終了した人を成功とし、それ以上かかった人を成功じゃないとする。成功率は70%。
チビの場合は2月からだから、成功じゃない人の部類。
ただ今までの診療で、抗体を獲得できていない人はないという。(獲得できない人が、辛抱できずに治療に通わなくなったのもあり??)
患者のなかの最長をたずねてみたけれど、1年だそう。
きっと最長記録を出すかもしれないけれど、1年後、どこまですすんでいるのかバロメーターにはなるかも。
今回使用した吸入薬は有効期限?がとっくにきれていたため、いい方法はないものか相談したところ、メプチンのアンプルと生理食塩水を処方してもらう。
これを使うことがないほうがいいなぁ。

しかし、成功ではないねぇ。トホホ

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減感作 MAXを…

ひさびさに2週間ぶりの診察。
1週間40滴。2週目50滴。調子はおおむね良好。ただ、季節の変わり目で少し肌がかさかさになってきたので、保湿クリーム(ヒルドイドソフト)をひじの内側&ひざの裏側にぬるように処方された。
今度は55滴を2週間。次回診察は2週間後の29日。
自分の咳でチビの様子を見ていられないことと症状を話したら、咳喘息と説明された。一過性のものか続くものか微妙らしい。イヤだな。
咳喘息アトピー咳嗽(がいそう)だって。
病院入り口のディスプレー秋だねぇ

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こっちのギャラリー

下の方にいるのはこの子達です

ニモ水槽

とある調剤薬局さんの水槽です。
ギャラリー多くていいショットがとれない!でも頻繁に通いたくないしなぁ~

減感作 診察

先週と同様、タイムロスをなくそうとチビに春丘付近まで出かけてくるように行ったら、電話がつうじず、プールからアルペンまでの間で行き違いになった。
詳細を決めておかないと意味がないかも。
診察の結果は、蚊取線香の原因大???
咳は1/5になった。しかし、台風の絡みがあるのか日中のくしゃみと咳がきになったと先生に告げると、大きくうなづいていた。
先回の台風のときにも「気圧が不安定だからねぇ」なんて言われ、あんな遠くの台風が??なんて思ったんだけど、今回の台風で、やはり気圧は関係するのか…なんて認識した。不思議ねぇ。
そこで、薬を減らし、テオドールとオノンを1週間のみ、ムコソルバンは中止。メプチンも止めることになった。飲むのは1週間。
何もなければ次の診察は2週間後、牛乳は、9/2~9/9まで40滴9/10~9/16まで50滴。
どうやら60滴のあたりがあやしいからMAXを調べる為に、その後は55滴で様子をみる予定になった。
ここでも「焦らず・慌てず・あきらめず」かぁ~゜+.(・∀・).゜+゜

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減感作 診察

結局、夜中明け方の咳が気になってからずーっと止めてる牛乳投与。
予定の診察日を早めてもらった。
消去法で原因を探る為に、レントゲン。肺炎・結核・痰のつまり見られず。
鼻血も鼻炎からきているものでしょうという事で、喘息の症状と確定。
テオドール・ムコソルバン・オノンを1日2回4日分処方。運動前30分にメプチンをもらった。
ホクナリンテープは即効性がないので、寝る前に張る分にはいいけどね…運動前はメプチンのほうが効くといわれた。
18日はキャンセルしたけれど、喘息の治療として通院。
月曜に予定していた日本脳炎の予防接種はキャンセル。
牛乳の摂取は、長い間止めていたので25滴を3日間40滴を2日間で18日に診察を受けることになった。

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減感作 止め 喘息発作

明け方の5時にものすごい勢いでのた打ち回るチビ。
あわてて寄ると唇に血の気がない。どうやら息が出来ない模様。
どうしようもないため、痰を切らせるように、細かく背中をたたく&さする。なんとかこの場を切り抜けるしかない!っていったかんじ。
今までも咳は夜中だけだったし、医師からの指示を直接聞いたわけではないし、次の診察が8月18日だしで、テオドールをケチって朝だけにしていた。先日なかじまさんで処方してもらった薬も。ホクナリンテープは貴重なのでこれも保管しておいただけ。
でも今晩は、薬を2回にし、ホクナリンテープも貼らせてみようと思う。
夜中の咳は、喘息系もあるけれど、他の要因(咽頭の炎症)かとおもっていたけれど、今朝の呼吸困難は、明らかに喘息の発作。やっかいだなぁ。
よって、牛乳の摂取は一時中止。夜中の咳がおさまったら40滴でやってみようかなぁ。

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減感作 止め

前回の日記が西日本へ出発!ってところで終わっているのはどういうこと?
ずーっと大会・応援続きで忙しかったのは事実だけれど…
ここのところ夜中・明け方のむせるような咳が止まらない。
テオドールも呑み、内科で処方してもらった呑みぐすりものんでいる。どうしたものかなぁ。とりあえず昨日60滴にしたけれど蕁麻疹が出たので
今日は止める事にした。
どうしたものかわけわかんなくなってきた。

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減感作 中止

先生のスケジュールでは明日から中止のはずなのに、この間の不調からずっと中止。

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減感作 今日は中止

昨夜も寝苦しかった~。
突然の激痛にウッ!と目がさめ…記憶がない。でも右足ふくらはぎに痛みが…
そう。夜中に足がつったのです。ひさびさに。ホントひさびさに。
ようやく痛みから開放されてふと気付くと、ちびの部屋のエアコンのランプがついてる!タイマーかけたはずなのにぃ。
案の定、コンコンコンコン。しまった~!!
ところが、咳だけではなく、またまた蕁麻疹らしい。痒いっー!ボリボリボリ
はでな音で掻き毟っていた。や~ね。
朝、目がさめてプールどうするのかな~?と思ってたずねると、
「はぁ?大丈夫だよ~。」とお返事。掻き毟った跡は、しっかりテーピングしてプール対策。おそれいりましたって感じ

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減感作60滴 足踏み

「そろそろ限界かなぁ~」そんな言葉を残され終わった先回の診察。
一応スケジュールどおりに取り組んでみた。
どうなるのかなぁ~と予測もできなかったけれど
このまま60滴を1回のメニューを続けることになった。
遠征の時は中止して、再スタートは50滴×3日から。
次回は7月28日。ダメジャーン!!その日は県ジュニア!ちゃんと予定把握しててよねー。

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減感作 60滴×2回再開

2回目直後、くちびるがぷく~と腫れてきた。
翌日は、2回とも正常。(後日記)

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減感作 どうすればいいの?

ここのところ毎日鼻がズルズル。そこいらじゅう痒がるし、どうしたものかなぁ?と心配ごと一杯で定期検診へ。
先生も思案。思案。
みんな手探り状態なんだよね。ケースによって違うからなぁ。検体的なのは承知の上だから、先生に任せるわ。って状態。そこで先生からの支持は
1週間分のテオドール・点鼻薬(ステロイド)で日曜まで、牛乳はストップ。
その後60滴×1を1週間。そして60滴×2回を開始。次回検診は7月7日となった。

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減感作 全身蕁麻疹!!

いつものように70滴の牛乳。
いつも食べてるブラウンシュガー&豆乳・レーズン+にがり残り物のミートボール。
いつもと何も変わりがないのに…朝食後30分もしないうちに全身蕁麻疹。
しかもこの1年ほど見たことのないような広がり方。
何が違ったんだろう??
最近変わったことといえば、一昨日プールに入った。昨日スイカを食べた。今朝のブラウンシュガーはパッケージがリニューアルされていた。もしかしてミートボール??残り物ゆえパッケージを処分してしまった。
今度購入したときに確認してみよう。結局、学校は休み。蕁麻疹は夜になっても出たり消えたり。

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減感作70滴×2初日

さすがに70滴ともなると、注射器の先をみて数えるのもわけわかんなくなる。
70滴が終わればmlになるんだけど・・・
朝は何事も無く摂取してでかけたけれど、2回目を飲みたがらない。なんでも自分の中で限界値らしく、のどのイガイガがひどかった様子。
それもそのはず、2回目にチャレンジしたら即座に唇がはれあがってきた。
病院では、鼻水や咳がでるようだったら一歩手前へ。それ以外は続行と言われていたけれど、生活もハードだし、精神的負担もあるので、少し60滴×2を続けることにした。
たしか8滴から10滴にステップアップするときも1週間つづけたもんね。
そんなにあせること無いし西日本のこともあるから様子見としよう。

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減感作50滴×2

50滴を2回の最終日。
50滴2回から先生のオリジナルメニュー。
クラブの後にお弁当を食べているとヒューヒューという音が少し気になるけれど、本人も意識して気にしないようにしているみたい。
とりあえず順調に増えていっているわ。
注射器で一滴ずつ数えるほうがあやしくなってきた。
ml単位になると少しはらくかな。そこまでいけるかな。

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検診日

減感作をはじめて4回目の診察日。
今日も10mlを試した。2回目だから本人も引く様子はなく無事終了。
目立った反応もなくてめでたしめでたし。
チビの生活スケジュールから、摂取メニューを変更してもらった。
基本的に1日2回

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40滴無事終了

おおスムーズに40滴無事終了できたよ。
昨日、唇がはれたものの、いつもの「大丈夫大丈夫30分もすればおさまるから。」の暗示をかけ乗り切りました。とはいうものの朝摂取して2時間もたたないうちにクラブに送ってちゃうんだからよ~くわからないけれど。
特に自己申告はなかったからヨシとしましょ。

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減感作40滴

無事32滴を3日間試し、今日から40滴
はじめて計量してカップで飲ませてみた。
注射器で40を数えていると数がわからなくなるのに、カップにいれるとほんの少し。本当に一歩一歩進んでる感じ。
とりわけ目立った変化もなく登校。

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減感作足踏み気管支喘息

減感作足踏み状態になってからちょうど1週間。
先回の診察では、牛乳10滴を2週間続けてみようということになった。
火曜日あたりからおなかの調子が悪く(本人申告なので・・・体操もからんでる?)昨日からコンコンヒューヒューが始まる。
以前、気管支喘息の時にもらった薬が残っていたので、夜だけのませ、朝を待って病院へ行くことにした。
やはり、診察結果は気管支喘息。減感作中ということで、オノンはやめて薬を5日分処方していただく。
減感作との兼ね合いをたずねたけれど、薬は「5日分きっちり飲んで」と言われた。
牛乳の摂取の方はどうすればいいんだろう。
同じ病院なら相互治療ができるけれど、大きな病院はローテションもあるし待ち時間も長いし・・・
電話をして聞くことにしよう

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骨盤調整&牛乳10滴

毎日がんがんに筋肉固めて、体は故障しないものなのかしら・・・そんな思いからちびを骨盤調整に連れて行くことにした。もともと私がかよってる治療院。
一目みるなり、「ずいぶん傾いているね。ずれたまんま固めないほうが良いね。」
確かに。家でみていると気がつかなかったけれど、肩もずいぶん右上がりになってる。先生の説明が一つ一つ納得がいく。何も話していないのに自律神経もずいぶん弱っているよ。(連日の行動はこのせいだったの?)
施術後、本人も楽になった感じがすると言っていた。骨のずれはもどって、筋肉はどうやってゆるめればいいのかしら?
今日は医者のはしご。
夕方はアレルギー治療のため牛乳10滴負荷試験へ。
舌の先が痒い!と本人は申告したけれど、先生は「気持ちからはいってるね~」
そうだとはおもうけれど、先生いつも日本語で書くカルテをドイツ語でかいていたじゃん。それってなによ~。
案の定、家にもどってからヒューヒューコホンコホン。始まっちゃったじゃない。でも、30分ほどでおさまった。明日はまだ1滴だし10滴になってからの反応でどうしたらいいのか訪ねましょ。それまでに少しずつ耐性を獲得できるといいなぁ。

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検査結果...(;__)/| ずぅぅぅぅん

あ~あ~。やっぱりね~。
牛乳に対する値はレベル5。小さい子なら、「とても減感作する状況じゃないから様子を見ましょう。」という状況なんだって。
イタリアのチームが取り組んでいる減感作療法というのがあって、方法、成功例が7割程度しかないことなどを話され、「試すか試さないか、お母さんの判断です。」といわれた。もしかしたら7割の中にはいれるかもしれないという思いと、この先状況が変わらないのなら、何かのきっかけになればという思いで、進めたい意思は告げた。でも、今の生活状況で可能なのだろうか?
1週間の生活表を持参し、どの時間でとりくめばいいのか相談した所、時間は、学校に行く前。
これからシーズンに向っていくのにこんなことを始めていいのだろうか?練習に支障はないのだろうか不安はのこるものの、まずは1滴ができなければ、この療法を施すこともできないとのことなので、予約をいれてきた。
たぶん1滴は大丈夫じゃないかなァ。でも3滴ぐらいでダメのような気がするな~。それでも限界値を知ることはできるらしい。
試せるとしても時期ね~。シーズンオフにするか今からにするか…悩むな~。せっかく遠隔地での大会にエントリーさせてもらえるようになったのに…
本人の体操に対する思いもぐらぐらしてるし、いい機会なのかなァ。
できるかどうかも判らないのに、悩んでもしょうがないんだけれどね。

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